10年经历3次复发 多发性骨髓瘤患者坚持孙悟空「打不死」精神 追逐旅行梦

「我从小已经很喜欢行山，因为小时候在山区长大。山上空气好，不像市区般污浊，有多点绿色的事物，人会比较心矌神怡，主要是可以令我放鬆，不会经常精神绷紧，想着自己的病。记得最近一次行紫罗兰山，又上又落，走了三小时便开始脚抽筋，双腿好像不是自己的，我知道自己的体力已到了极限。」令Hinson身体变差的，是一个名为多发性骨髓瘤的病。

Hinson在约十年前的一次身体检查中，意外发现血钙过高，经详细检查后得知自己患病，「我知道后晴天霹雳。医生说这个病没有方法根治，我便第一时间问医生，我甚么时候会死、还有多久。我感到自己不单是不幸运，简直是头头碰着黑，因为患病时才五十岁，还很年轻。妈妈也有这个病，当时捱了一年左右便去世，自己也变得心灰意冷。」

多发性骨髓瘤属于血癌，是由于负责製造抗体的浆细胞变异所致。发生癌变的浆细胞会分泌不正常的抗体蛋白，亦即「副蛋白」，破坏免疫系统和影响造血功能，导致患者出现持续骨痛、高血钙、贫血、肾功能下降等问题。这个病会影响身体多个不同器官，所以称之为「多发性」骨髓瘤。

「病发前我从事物业管理，工作需要接待很多客人，晚上开许多会议，体力透支非常严重，我变得无法继续工作。」受到病情影响，日常生活和工作变得难以应付，Hinson也没法享受自己的闲暇爱好，「我本来是一个喜欢户外活动的人，喜欢背着背包到处去。患病后要经常覆诊，无法计划长途旅行。因为逢星期一、三、五也要服药，服药后白血球指数会下跌至很低，要注射升白针，增加体内的白血球，所以长途旅行也要三思。」

纵使Hinson在发现患病后经历了情绪低潮，可是他从没放弃过跟病魔对抗。过去十年，他先后经历三次复发。首次复发是在2016年，接受治疗后效果不错。可惜到2018年就出现第二次复发，由于服用巩固治疗的药物无效，因而于脊椎第八节的位置长出肿瘤。除了双腿无力，身体开始退化，神经受压令大小便出现问题，这让当时的Hinson非常苦恼，「医生也说我差点要坐轮椅，莫说行山，连走路都感到吃力，上巴士时也会跌倒。你很想去做一件事，但体力或肢体无法配合，那时候最忐忑。」

历经两次复发后，Hinson不敢再鬆懈，一直有覆诊监察病情，「这个病会潜藏在骨头内，不会完全痊癒，只是待它何时甦醒。它很坏，会突如其来出现找你。」相隔两年后，他再度发现骨髓瘤有复发迹象，于是立即用药，「新的药物不断出现，以及医学进步，令这个病的存活率得以延长，也降低治疗期间的不舒服的感觉。」两年间，Hinson于药物治疗协助下成功控制病情，渐渐恢复接近一半的活动能力，他终于可以重拾以往行山的兴趣，甚至最爱的旅行。Hinson分享：「最近我去了两次旅行，一次是泰国，一次是台湾。很开心可以再次旅行，接下来当然希望一家人整整齐齐。很感谢他们不断支持我，在患病期间至今他们都很关怀我，成为了我的精神支柱之一。」

除了有家人作最强后盾，想不到Hinson的另一位精神支柱，是近期大受欢迎的经典神话人物。「我有位偶像，就是孙悟空，他有打不死的精神。『悟』字对我而言有很大的启发。你要领略一些平常领略不到的事情，才会醒觉和觉悟。孙悟空一次又一次被打倒，但又重新站起来，对我们病人而言是很大的鼓舞。他即使输了仍可以复活，虽然我未必可以好像他一样如此厉害，我知道人是不会复活的，但我希望像他一样拥有打不死的精神。」他期许道。

每个人都只能活一次，Hinson希望于接下来的日子，尽全力做他喜爱的事，「活到现在也六十出头，如果以妈妈当年活到七十一岁作参考，我剩余的时间真的不多。我会利用可用的时间尽量去多看一点，计划明年去加拿大黄刀镇看北极光，因为我很想在人生中可以看一次这种大自然奇境。如果真的看到，便不枉此生。」 目前多发性骨髓瘤的病因未明，亦难以根治，治疗方式包括有药物治疗、自体造血干细胞移植和放射治疗。其中药物治疗方面， 除了化疗外，部分患者亦会混合类固醇和标靶药物，包括单克隆抗体、免疫调节药物，还有注射式及口服式蛋白酶抑制剂，透过药物组合治疗以达至协同效应。

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